A pesar de los avances en el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de mama en años recientes, millones de mujeres en todo el mundo, principalmente de países de medianos y bajos ingresos, siguen enfrentando múltiples desafíos y no solo los relacionados con la ciencia biomédica, sino con el sufrimiento financiero, físico, psicológico y social, que afectan tanto a las pacientes como a sus familias y a la sociedad en general.
Thank you for reading this post, don't forget to subscribe!Estos son los “desafíos ocultos”, como los define la Comisión sobre Cáncer de Mama de The Lancet en su más reciente informe (abril, 2024; leer en: doi.org/10.1016/ S0140-6736(24)00747-5), que revela la situación mundial de este padecimiento que está marcado por las alarmantes desigualdades y los costos no visibles de las mujeres, al ser el blanco de prejuicios y discriminación solapados por motivo de género, como la edad, el origen étnico, la situación socioeconómica, la orientación sexual y la identidad de género, que las marginan estructuralmente.
A esto debe sumarse la enorme desigualdad que enfrentan y que se refleja en datos escalofriantes: mientras en los países de altos ingresos la tecnología médica ha disminuido la mortalidad en más del 40% de los casos, en los países pobres los costos y el sufrimiento siguen afectando de manera especial. Tan solo en el año 2020, 7 millones 800 mil mujeres sobrevivían en todo el planeta tras haber sido diagnosticadas en los cinco años previos, pero en ese mismo año 685 mil mujeres fallecieron a causa de esta enfermedad, principalmente en países pobres.
Como lo indica la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen grandes desigualdades en la carga de morbilidad por cáncer de mama en función del grado de desarrollo humano. Por ejemplo, en países con un índice de desarrollo humano (IDH) muy alto se diagnosticará cáncer de mama a una de cada 12 mujeres en el curso de su vida, y una de cada 71 mujeres morirá por esa enfermedad. En cambio, en países pobres, si bien se diagnostica cáncer de mama a una de cada 27 mujeres en el curso de su vida, una de cada 48 morirá por esa enfermedad.
se espera que la incidencia mundial de cáncer de mama aumente de 2.3 millones de casos nuevos anuales, que se presentaron en 2020, pero a partir de este año y hasta 2040, ocurrirán más de 3 millones de casos cada año, con un millón de muertes anuales. Los países de ingresos bajos y medios son los más afectados desproporcionadamente.
“Las mejoras en la supervivencia del cáncer de mama son un éxito notable de la medicina moderna, pero no podemos ignorar a las pacientes que quedan sistemáticamente rezagadas”, señala Charlotte Coles, autora principal de la Comisión y experta en oncología de la Universidad de Cambridge, Reino Unido. “Nuestra Comisión se basa en evidencias previas, presenta nuevos datos e integra las voces de las pacientes para arrojar luz sobre una gran carga invisible”.
Los retos son significativos y no solo están relacionados con la ciencia biomédica, –como los factores de riesgo, los métodos de diagnóstico y los tratamientos oportunos–, sino también las interacciones con el sistema de salud pública oncológica, donde el personal encargado de la atención a la salud, es decir, científicos, médicos, enfermeros y cuidadores, presentan todo un abanico de actos discriminatorios y prejuicios de género que incrementan el riesgo de cáncer entre las mujeres.
La Comisión está integrada por un equipo internacional y transdisciplinario de decenas de científicos, entre las que destaca Felicia Marie Knaul, de la Universidad de Miami.
Esta gran cantidad de factores se cruza y restringe los derechos y oportunidades que impiden que las mujeres busquen y obtengan un diagnóstico oportuno y una atención de calidad para este cáncer, que se ha convertido en el más común a nivel mundial.
Al mismo tiempo, sirven para sobrecargar injustamente y perpetuar una fuerza laboral no remunerada de cuidadoras de personas con cáncer que son predominantemente mujeres y dificultan su progreso profesional.
Por ello, los desafíos no solo son científicos y médicos, sino también sociales, económicos y culturales, los “costos ocultos” del cáncer de mama en países más vulnerables cuyo impacto ha sido subestimado, pero que deben ser medidos y cuantificados, con el desarrollo de nuevas herramientas y métricas, si se quiere implementar una respuesta global y equitativa.
Las proyecciones del informe son preocupantes: se espera que la incidencia mundial de cáncer de mama aumente de 2.3 millones de casos nuevos anuales, que se presentaron en 2020, pero a partir de este año y hasta 2040, ocurrirán más de 3 millones de casos cada año, con un millón de muertes anuales. Los países de ingresos bajos y medios son los más afectados desproporcionadamente.
“Las mejoras en la supervivencia del cáncer de mama son un éxito notable de la medicina moderna, pero no podemos ignorar a las pacientes que quedan sistemáticamente rezagadas”: Charlotte Coles, de la Universidad de Cambridge, Reino Unido.
El cáncer más común
El cáncer de mama es el más común entre las mujeres de 157 de los 185 países registrados ante la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2022. En esta enfermedad las células de la mama se alteran y multiplican sin control y forman tumores que, de no tratarse de manera oportuna, pueden propagarse por todo el cuerpo (metástasis) y causar la muerte.
Algunas causas pueden ser multifactoriales y otras desconocidas, pero el mecanismo de acción de las células cancerosas es que –al desarrollarse dentro de los conductos galactóforos, que son los pequeños tubos que transportan la leche de los lobulillos mamarios hasta el pezón– estas pueden propagarse o invadir al tejido mamario cercano, lo que produce nódulos o engrosamientos.
Estos cánceres invasivos pueden propagarse a los ganglios linfáticos cercanos o a otros órganos, lo que puede poner en peligro la vida. Se puede detectar en fases tempranas, y si se detecta en su estadio 0 (in situ) no es potencialmente letal; de ahí la relevancia de las técnicas y métodos de detección temprana.
Cada año, de acuerdo con la OMS, se detectan 2 millones 300 mil casos, que afectan a mujeres de cualquier edad a partir de la pubertad, en todos los países del mundo, pero las tasas son mayores entre las mujeres adultas.
Recaídas
Uno de los graves problemas detectados en los países de ingresos medios y pobres es la falta de información sobre el número de personas con cáncer de mama metastásico (CMM), una forma avanzada de la enfermedad, y su falta de seguimiento.
Se desconoce el número de personas que viven con CMM y muchas de ellas son abandonadas. Aunque se estima que entre el 20 % y el 30 % de las pacientes con cáncer de mama en etapa temprana experimentan una recaída, la mayoría de los registros nacionales de cáncer no suelen registrarla.
De esta manera, faltan registros precisos de las recaídas y la escasa visibilidad de esta condición han dejado a muchas pacientes en el olvido y sin el apoyo suficiente. “Satisfacer las necesidades de una población de pacientes subestimada es difícil y, como resultado, los sentimientos de abandono y aislamiento son comunes entre quienes viven con cáncer de mama de tipo CMM”.
Esta sensación de ser ignoradas y dejadas atrás puede significar que es menos probable que busquen ayuda o participen en investigaciones que podrían ayudarlas.
“Un diagnóstico de CMM no debería detener la contribución de una persona a la sociedad, pero las pacientes con enfermedad metastásica necesitan más apoyo e información para sentirse valoradas”, por ello, la Comisión enfatiza la necesidad de cambiar las actitudes sociales negativas hacia el CMM, lo que podría facilitar el apoyo óptimo para estas pacientes.
La supervivencia global media para dos subtipos de cáncer de mama metastásico (HER2 positivo y ER positivo/HER2 negativo), que incluyen aproximadamente al 85 % de las pacientes con cáncer de mama metastásico, ha llegado a los cinco años de sobrevivencia cuando se dispone de las terapias adecuadas. Algunas pacientes pueden vivir hasta 10 años.
“Aunque el cáncer de mama es el más común en el planeta, todavía persisten lagunas en el conocimiento de este mal que siguen impidiendo una acción eficaz”, indica el informe. “Por ello, se requieren mayores y mejores políticas públicas de atención médica que reduzcan estos costos y el sufrimiento, como la prevención, detección temprana, terapias rentables y el manejo óptimo del cáncer de mama”.
Las mujeres con cáncer de mama a menudo informan una sensación de impotencia después del diagnóstico. La Comisión sugiere que una mejor comunicación entre pacientes y profesionales de la salud es una intervención crucial que puede mejorar la calidad de vida, la imagen corporal y la adherencia al tratamiento, con efectos positivos en la supervivencia.
Se desconoce el número de personas que viven con CMM y muchas de ellas son abandonadas. Aunque se estima que entre el 20 % y el 30 % de las pacientes con cáncer de mama en etapa temprana experimentan una recaída, la mayoría de los registros nacionales de cáncer no suelen registrarla.
Costos ocultos
Muchos de los costos asociados con el cáncer de mama son inmensos y poco reconocidos y los responsables de las políticas y la sociedad los siguen ignorando. Lo que la Comisión llama “los costos y el sufrimiento ocultos del cáncer de mama” que aún contando con servicios de salud gratuitos, pueden ser financieros, físicos, psicológicos, emocionales y sociales, con impactos en las pacientes, las familias y la sociedad en general.
Con un estudio piloto la Comisión pudo registrar una instantánea de la carga económica y las necesidades de atención de apoyo para las personas afectadas por el cáncer de mama: casi la totalidad de las 606 personas que vivían con cáncer de mama y sus cuidadores/as encuestados/as por la Comisión indicaron problemas físicos o de bienestar relacionados con la enfermedad.
“Perdí mi trabajo cuando comencé la quimioterapia porque no podía sobrellevarla muy bien”, dijo una participante. “Me llevó mucho tiempo pedir ayuda para la disfunción sexual”, mencionó otra. Además, el 20 % de las y los participantes con cáncer de mama en etapa temprana y el 25 % de quienes tenían cáncer de mama metastásico informaron que tenían dificultades para cubrir los costos de viaje para el tratamiento.
El 27 % con cáncer de mama en etapa temprana y el 35 % con cáncer de mama metastásico dijeron que tenían problemas financieros. Esta investigación piloto sugiere que, incluso en países con un sistema de atención médica gratuita en el punto de atención, las personas con cáncer de mama pueden incurrir en costos ocultos.
El informe de la Comisión también analiza el sufrimiento grave relacionado con la salud (SGS), un indicador de la necesidad de cuidados paliativos. Las estimaciones de SGS en el cáncer de mama fueron proporcionadas por un pequeño grupo de expertos.
Sobre la base de las 685,000 muertes por cáncer de mama en todo el mundo reportadas en 2020, se estima que las personas que murieron de cáncer pasaron 120 millones de días con sufrimiento grave relacionado con la salud por año. Estimaron otros 520 millones de días para las pacientes que vivían con la enfermedad. Detrás de estas cifras se encuentran personas que sufren dolor, falta de aire, fatiga y otros síntomas angustiantes que a menudo se pueden solucionar.
“El impacto del cáncer de mama es de amplio alcance y los estudios incluidos en nuestro informe dan una idea de la enormidad del sufrimiento y las experiencias negativas relacionadas con él en todas las etapas de la enfermedad”, dice Carlos Barrios, del Centro de Investigación Oncológica del Hospital San Lucas, Brasil, y coautor del estudio. “Incluso en países con sistemas de atención de la salud bien desarrollados, las pacientes con cáncer de mama experimentan un apoyo y una atención inadecuados”.
En los países que carecen de instalaciones de atención de la salud asequibles, las pacientes experimentan estos costos mucho mayores, que frecuentemente conducen a gastos catastróficos y el empobrecimiento.
La Comisión aboga por el desarrollo de nuevas herramientas y métricas que capten los numerosos costos asociados con la enfermedad. “Esta medición debería guiar a los responsables de las políticas públicas a invertir en la prevención del cáncer de mama, la detección temprana, la terapia rentable, el manejo óptimo, la protección financiera y otras intervenciones que alivien el sufrimiento”, indica el estudio.
“En todos los países, las mujeres con bajos ingresos procedentes de entornos minoritarios a menudo tienen cáncer de mama diagnosticado en una etapa avanzada, con un mayor riesgo de morir”: Benjamin Anderson, de la Universidad de Washington.
Detección temprana
La Comisión afirma que hasta una cuarta parte del cáncer de mama en los países de ingresos altos podría prevenirse modificando los factores de riesgo. Si bien las iniciativas de educación y concienciación son importantes en este aspecto, las políticas públicas deben orientarse hacia la difusión de una cultura de la prevención que explique y exponga los factores de riesgo que pueden modificarse como el consumo de alcohol, sobrepeso y la inactividad física, que son vitales para reducir la incidencia del cáncer.
Pero además, destaca la importancia de enfoques sistemáticos que identifiquen a las personas con mayor riesgo de padecer la enfermedad para permitir un acceso equitativo a estrategias de prevención personalizadas, incluidos medicamentos baratos y efectivos que pueden evitar el cáncer de mama en muchas mujeres.
También considera fundamentales los programas de detección temprana, comenzando por los esfuerzos para promover el diagnóstico para que al menos el 60 % de los cánceres invasivos confirmados sean de enfermedad temprana, estadios I o II.
“En todos los países, las mujeres con bajos ingresos procedentes de entornos minoritarios a menudo tienen cáncer de mama diagnosticado en una etapa avanzada, con un mayor riesgo de morir”, afirma Benjamin Anderson, de la Universidad de Washington. “Nuestra investigación expone muchas otras desigualdades en el cáncer de mama que corren el riesgo de ampliarse aún más y que pueden abordarse mediante la colaboración internacional”.
De ahí la importancia del acceso a una prevención y atención basadas en evidencias científicas que no dependan del lugar de residencia de una persona o de su capacidad de pago, lo que generaría amplios beneficios para las pacientes, las familias y los sistemas de atención médica que luchan por lograr una cobertura sanitaria universal.
“Instamos a los responsables de la toma de decisiones a que implementen nuestras recomendaciones y aceleren el progreso para cerrar la brecha de equidad en el cáncer de mama”, afirma el Informe.
El sufrimiento de las personas con cáncer de mama y sus costos asociados son la carga invisible, apenas la punta de un iceberg.
